Compromiso Solidario

 

Con la intención de que el Triatlón Ciudad de Santander sea un día en que todos podamos participar, este año 2021 colaboraremos con la Fundación Síndrome de West, a la que se destinará el 7% de la inscripción de los participantes en la prueba.

 El Síndrome de West es conocido también como de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de lo que se llama “Encefalopatías epilépticas catastróficas”. Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico que aparece en el bebé entre los tres
meses y el primer año de vida. Se trata de un síndrome catalogado dentro del grupo de “Enfermedades Raras”, ya que afecta a un nacido vivo cada 4.000-5.000, y hasta el nacimiento de la Fundación, en enero de 2004, no existía ninguna organización que diera cobertura a sus afectados. En un principio la atención sanitaria y educativa es primordial para el buen pronóstico de los pequeños, pero enseguida se hace patente la necesidad de una estimulación sensorial en todos los órdenes de la vida.

El objeto principal de la Fundación es el apoyo a los afectados por el síndrome de West y
síndromes afines, así como a sus familiares, mediante la asistencia informativa, sanitaria, económica y educativa para los mismos.

Además, el fomento de la investigación ha sido desde los inicios uno de los pilares de
la Fundación Síndrome de West y, por ello, no hemos cejado en el empeño de que los mejores especialistas en epilepsia y autismo fueran los protagonistas de los congresos internacionales que celebramos cada dos años. Asimismo, desde la Fundación Síndrome de West se han becado a distintos doctores que han realizado importantes estudios acerca de la epilepsia y el autismo.

Misión y valores:

 

  • MISIÓN: planificar, gestionar y ejecutar programas y proyectos que contribuyan al desarrollo humano y al bienestar de los afectados por el síndrome de West y epilepsias afines.

  • VISIÓN: ser reconocidos por la sociedad como una institución referencial en velar por los intereses de los afectados por estas enfermedades en el umbral del
    año 2020.

  • VALORES: La Fundación Síndrome de West se siente identificada con los siguientes
    principios:

 

  • HONESTIDAD: actuar con rectitud, transparencia y honradez en todos y cada uno de los actos de la vida, proceder con reglas y valores aceptados por la sociedad
    como buenos principios, sin contradicciones entre lo que piensa, se habla o se hace.

  • TRANSPARENCIA: ser claro, evidente, sin duda ni ambigüedad, visible y abierto como integrante y ser individual.

  • RESPETO: reconocer la legitimidad de los demás para ser distintos a mí, tomando en consideración la diversidad de ideas, opiniones y percepciones de las personas, como base de la sana convivencia en sociedad.

  • SERVICIO: lograr y mantener la satisfacción de los requerimientos y expectativas de
    nuestros clientes.

  • PARTICIPACIÓN: abrir espacios para que otros hagan parte de una actividad. Aportar, desarrollar, retroalimentar y tomar parte de las acciones institucionales.

 

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