Compromiso Solidario


 

Con la intención de que el Triatlón Ciudad de Santander sea un día en que todos podamos participar, este año 2021 colaboraremos con la Fundación Síndrome de West, a la que se destinará el 7% de la inscripción de los participantes en la prueba.

 El Síndrome de West es conocido también como de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de lo que se llama “Encefalopatías epilépticas catastróficas”. Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico que aparece en el bebé entre los tres
meses y el primer año de vida. Se trata de un síndrome catalogado dentro del grupo de “Enfermedades Raras”, ya que afecta a un nacido vivo cada 4.000-5.000, y hasta el nacimiento de la Fundación, en enero de 2004, no existía ninguna organización que diera cobertura a sus afectados. En un principio la atención sanitaria y educativa es primordial para el buen pronóstico de los pequeños, pero enseguida se hace patente la necesidad de una estimulación sensorial en todos los órdenes de la vida.

El objeto principal de la Fundación es el apoyo a los afectados por el síndrome de West y
síndromes afines, así como a sus familiares, mediante la asistencia informativa, sanitaria, económica y educativa para los mismos.

Además, el fomento de la investigación ha sido desde los inicios uno de los pilares de
la Fundación Síndrome de West y, por ello, no hemos cejado en el empeño de que los mejores especialistas en epilepsia y autismo fueran los protagonistas de los congresos internacionales que celebramos cada dos años. Asimismo, desde la Fundación Síndrome de West se han becado a distintos doctores que han realizado importantes estudios acerca de la epilepsia y el autismo.

Misión y valores:

 

  • MISIÓN: planificar, gestionar y ejecutar programas y proyectos que contribuyan al desarrollo humano y al bienestar de los afectados por el síndrome de West y epilepsias afines.

  • VISIÓN: ser reconocidos por la sociedad como una institución referencial en velar por los intereses de los afectados por estas enfermedades en el umbral del
    año 2020.

  • VALORES: La Fundación Síndrome de West se siente identificada con los siguientes
    principios:

 

  • HONESTIDAD: actuar con rectitud, transparencia y honradez en todos y cada uno de los actos de la vida, proceder con reglas y valores aceptados por la sociedad
    como buenos principios, sin contradicciones entre lo que piensa, se habla o se hace.

  • TRANSPARENCIA: ser claro, evidente, sin duda ni ambigüedad, visible y abierto como integrante y ser individual.

  • RESPETO: reconocer la legitimidad de los demás para ser distintos a mí, tomando en consideración la diversidad de ideas, opiniones y percepciones de las personas, como base de la sana convivencia en sociedad.

  • SERVICIO: lograr y mantener la satisfacción de los requerimientos y expectativas de
    nuestros clientes.

  • PARTICIPACIÓN: abrir espacios para que otros hagan parte de una actividad. Aportar, desarrollar, retroalimentar y tomar parte de las acciones institucionales.

 

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Desde la organización del Triatlón, en la edición de 2021 sumaremos dos organizaciones sociales a nuestro compromiso solidario: la Fundación Síndrome de Down de Cantabria y Buscando Sonrisas.

 

La Fundación Síndrome de Down de Cantabria es una Institución sin ánimo de lucro, constituida el 21 de diciembre de 1982. 

Basada en la idea primordial del respeto a la persona, su objetivo esencial es la promoción y realización de cuantas actividades contribuyan a mejorar las condiciones de vida de las personas con síndrome de Down en  Cantabria, favoreciendo su plena integración en la familia, en la escuela, en el trabajo y en todos los ámbitos de la sociedad a los que puedan tener acceso.

 

Son pilares fundamentales de su actuación:

La atención individual a cada persona desde el momento del diagnóstico prenatal o del nacimiento.
La consideración de la familia como el elemento más decisivo en la educación de los hijos y, por tanto, la necesidad de ayudarle en la formación, facilitarle información y apoyarle en todo momento.


El convencimiento de que la normalización en todos los aspectos de la vida -escuela, ocio, trabajo- es la base de un buen desarrollo personal.


La necesidad de difundir información en todos los niveles de la sociedad: padres, profesionales -profesores, médicos, psicólogos, empresarios, periodistas- y políticos.


La necesidad de crear, de innovar y, por tanto, de investigar y conocer mejor las peculiaridades que caracterizan al síndrome de Down en sus diversas manifestaciones: la biología, la neuropsicología, la pedagogía.

 

Para cumplir estos objetivos, desarrolla un conjunto de actividades:

  • De atención personal a recién nacidos, preescolares, escolares y jóvenes adultos en sus diversas etapas, mediante los programas de salud, de apoyo y formación complementaria, de deporte, ocio y tiempo libre, de formación prelaboral y laboral.

  • De formación a familias, profesionales y estudiantes, a través de la organización de cursos, seminarios y conferencias.

  • De información mediante la elaboración y edición de libros especializados, la publicación de la “Revista Síndrome de Down”, y la publicación de artículos en revistas y periódicos de carácter general y especializado.

 

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Buscando Sonrisas» una asociación benéfica creada hace casi tres años en Santander, que nació con el objetivo de estar cerca de los que más lo necesitan, poniendo especial énfasis en los niños, los jóvenes y ancianos porque consideramos que son el eslabón más débil de la cadena. A lo largo de este tiempo, Buscando Sonrisas ha tenido una muy intensa actividad, que le ha permitido poner en marcha numerosos proyectos, como ayudas a comedores escolares, colaboraciones con colectivos de enfermos, becas a familias sin recursos, compras de material a niños en riesgo de exclusión social, campañas de donación, conferencias, iniciativas con nuestros mayores, como «vamos de paseo…».

Sin dejar de atender los proyectos iniciados, Buscando Sonrisas tenía un objetivo importante en mente, un sueño que se hizo realidad el pasado 11 de octubre de 2016 : la construcción del parque infantil al aire libre en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, para que los niños ingresados (oncológicos y no oncológicos) puedan tener una estancia menos traumática y más llevadera.

 

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